在罕見疾病的領域中,大多數人未曾耳聞的疾病通常對患者造成巨大的挑戰,因此全球各地的各種組織和聯盟不斷努力提升外界對罕見疾病的關注。為了表揚這些努力,罕見疾病多元聯盟將於2025年2月27日在華盛頓DC的Le Meridien Madison酒店舉行第二屆RISE獎典禮,並隨後舉行第三屆罕見疾病日招待會,向社會各界展示其在提升罕見疾病患者福祉方面的重要貢獻。

RISE獎項的全稱為Resilient, Impassioned, Strong, Empowered(堅韌、熱情、堅強、賦權),此次盛會將由知名新聞記者Adrianna Hopkins主持,不僅表揚在罕見疾病社群中做出傑出貢獻的個人和組織,還包括那些在立法上為改善弱勢患者醫療結果作出重大努力的法律擁護者。

罕見疾病多元聯盟自成立以來已經取得了重大進展,特別是在與FDA和NIH等合作夥伴合作參加的罕見疾病認知活動、國家少數族裔健康認知月期間在國會山舉行的簡報會以及其他重要活動中,均表現出了其對系統性變革和歷史上代表性不足的罕見疾病社群的強烈承諾。

「隨著我們迎來五週年,我們正在見證改變罕見疾病風貌的願景的實現」,罕見疾病多元聯盟執行董事Jenifer Waldrop表示。「達到超過90個合作夥伴的夥伴數量不僅反映了我們的成長,還展示了我們的影響力。雖然仍有許多工作需要完成,但這一里程碑再度證明了集體行動能夠創建一個更加包容和公正的醫療系統的力量」。

今年的慶祝活動還標誌著多個聯盟的巨大成就,其中包括裡程碑式的「罕見疾病社群中的不平等:患者與看護者的聲音」研究報告,這份報告現在也已經翻譯成西班牙語。此外,聯盟還與國家少數品質論壇合作,在其年度會議中提供四個專題講座,為推進罕見疾病議題提供了強大的平台。

Linda Goler Blount,罕見疾病多元聯盟董事長兼創始人,也是黑人婦女健康倡議組織主席表示,「RISE獎項代表著我們使命的核心——表彰那些在面對罕見疾病挑戰中表現出堅韌和決心的人,以及那些幫助改善這些患者健康結果的人。我們今天齊聚一堂,不僅僅是為了表揚這些冠軍,也在慶祝使我們工作成為可能的社群成長,以及為未來更大的影響做準備。」

作為一個專注於推動稀有疾病領域改革和促進多元、平等、包容的組織,罕見疾病多元聯盟持續致力於推動具有代表性的變革,透過提倡、教育和合作提升個人和家庭的力量,並致力於創建一個更加公平的醫療環境。

欲瞭解更多關於罕見疾病多元聯盟、RISE獎項以及參與方式的資訊,可以造訪他們的官方網站。